Vroeger kon je dat nog wel (autisme en energiebalans)

Het overkomt me vaak dat mensen ongelovig kijken als ik zeg dat ik autistisch ben. Ik heb namelijk een baan, een huis, kinderen, een vriendin en ik onderneem geregeld iets leuks.

Het overkomt me vaak dat mensen ongelovig kijken als ik zeg dat ik autistisch ben. Ik heb namelijk een baan, een huis, kinderen, een vriendin en ik onderneem geregeld iets leuks. De keerzijde is voor hen onzichtbaar en onbegrijpelijk. Hoe ik bijvoorbeeld meerdere avonden in de week niet eens in staat ben om een gesprek te voeren met mijn vriendin of om een appje te versturen naar een vriend. Autisme zie je niet, maar ermee leven kost veel energie. Als dat op is, doen mijn hersens het niet. Zelfstandig functioneren wordt onmogelijk.

Voor mijn omgeving is dat frustrerend. Het ene moment ga ik vol zelfvertrouwen een discussie aan over een ingewikkeld onderwerp en het volgende moment begrijp ik niet wat met de vraag ‘hoe was het vandaag op je werk?’ wordt bedoeld. De ene dag neem ik initiatieven en zie ik oplossingen waar anderen die niet zien. De andere dag ben ik hulpeloos en heb ik iemand nodig die mij in alles leidt.

Omgaan met prikkels

Prikkels komen bij mij tegelijk en ongefilterd binnen. Sommigen zelfs extra sterk, zoals geluiden, licht, emoties en spanning. Iedere prikkel moet ik verwerken. Dat noem ik ‘puzzelen’. Elk woord, ieder gebaar en al het andere voorzie ik van betekenis. Bewust. Waar hoort het bij? Is het belangrijk? Om goed te kunnen puzzelen heb ik schakeltijd nodig. Soms duurt dat kort, maar soms ook lang. Dan realiseer ik me pas uren later dat iemand mij op straat gedag zei of dat mijn vriendin me een vraag had gesteld.

Zolang de informatie nog niet verwerkt is, stapelt het zich op. Ik noem dat een ‘vol hoofd’. Hoe voller mijn hoofd, hoe meer energie alles kost. Vergelijk het met een huis. Als alles netjes is opgeruimd kost het minder tijd en moeite om spullen terug te vinden. Ik heb manieren ontwikkeld om met mijn prikkelverwerking om te gaan. Net zoals jij manieren hebt om spullen op te bergen in je huis. Dit kost mij doorlopend energie. In mijn hoofd gaat het om veel informatie die de juiste plek moet krijgen, in een wereld die dat niet gewend is en daar niet op wil wachten.

Energiebalans

Mijn woorden “ik ben moe” betekenen dat mijn hersens nauwelijks meer functioneren. Het is daardoor onmogelijk om alle prikkels van elkaar te onderscheiden. Ik kan jouw woorden niet meer vertalen naar iets wat ik begrijp en mijn woorden niet vertalen naar iets wat jij begrijpt. Het lukt me niet om intense prikkels te negeren of om sociaal geaccepteerd te reageren. Een meltdown is nu dichtbij en ik ben volledig afhankelijk van het begrip van mijn omgeving. Dat ze mij helpen het aantal prikkels zo laag mogelijk te houden.

Ook bij mijn kinderen zie ik de behoefte aan rust en stilte na een schooldag of een feestje. De psychiater zei deze week over mijn dochter: “Van de buitenkant is het onzichtbaar, maar in haar hoofd werkt ze keihard. Ze lijkt lui, maar in werkelijkheid loopt ze op haar tenen”. Iedere dag na school ligt ze minstens twee uur in het donker bij te komen. Dat heeft ze nodig en die rust gun ik haar, maar ik gun haar zoveel meer. Mezelf ook trouwens. Daarom zet ik vijf redenen op een rij waarom ik snel moe word en hoe ik me kan opladen.

1. Omgeving met prikkels

Een druk winkelcentrum, een autoweg, Schiphol. Vooral plaatsen met veel mensen en/of veel geluid zorgen bij mij voor veel intense prikkels. Ik probeer me dan te focussen op één taak, bijvoorbeeld luisteren naar mijn gesprekspartner of het zoeken van de juiste route. Meestal duurt het niet lang voordat ik uitgeput raak. Het is een rotgevoel als je door je vriendin bij de hand moet worden genomen en naar een rustige plek worden geleid. Ook voor haar trouwens. Daarna duurt het een tijd voordat ik weer fit ben. Niet alleen moet ik bijtanken, ik moet ook alle prikkels nog verwerken. Daar komt de schaamte nog bij. Nog meer prikkels en geen energie om er tegen te vechten.

2. Communicatie

Tijdens een gesprek let ik op woorden, toon, gezichtsuitdrukkingen, bewegingen. Van al deze informatie bepaal ik de betekenis en samenhang, terwijl ik tegelijk zoek naar de context. Daarnaast besteed ik aandacht aan mijn eigen non verbale communicatie. Mensen geven betekenis aan dingen als oogcontact, timing, houding en volume. Ondertussen loop ik alle bij mij bekende sociale regels af. Wat wordt er bedoeld? Hoe moet ik reageren? Als het misgaat wordt het mij kwalijk genomen, met soms ernstige gevolgen. Vergis je niet. Misverstanden herstellen vergt nog meer communicatie. Het put me uit. Urenlang analyseer ik het misverstand om het voortaan te voorkomen.

3. Maskeren

De hele dag voel en ervaar ik dingen die ik verberg. Bijvoorbeeld paniek bij veranderingen of pijn bij geluid. Dit onderdruk ik omdat ik het anders weer uit moet leggen en naar bekende waardeoordelen moet luisteren. Ik heb al 17.159 keer gehoord ‘dat ik er maar mee moet leren leven’, of dat ik maar had moeten opletten als ik iets niet begrijp. Dus doe ik alsof. Maar ook als er niets aan de hand is moet ik alert zijn. Als ik me focus straal ik boosheid uit of staar ik mensen aan. Als ik me ontspan dan straal ik desinteresse uit, of verdriet. Dat moet ik dan weer uitleggen. Dus besteed ik veel energie om te voorkomen dat ik leegloop op zinloze energieslurpende gesprekken.

4. Sociale bijeenkomsten

Wanneer ik met een grotere groep mensen ben dan heb ik zowel te maken met een omgeving met veel prikkels als met communicatie als met maskeren. Meestal is het maximaal haalbare dat ik met één persoon tegelijk praat en overige prikkels negeer. Of ik luister naar iedereen tegelijk en praat verder niet mee. Het kost al mijn energie. Ik besef dat er op die momenten een socialere en gezelligere houding van mij wordt verwacht en val vrijwel altijd door de mand. Hoe beter ik mijn best doe, hoe langer ik moet herstellen. Soms uren, vaak dagen.

5. Onvoorziene veranderingen

Iedere ochtend als ik uit bed stap heb ik de hele dag al in mijn hoofd afgespeeld. Daardoor weet ik wat ik kan verwachten en hoe ik daar mee om moet gaan. In goede doen heb ik zelfs alternatieven voorbereid. Wat als dit ene niet doorgaat of dat andere anders verloopt? Het volgen van het script in mijn hoofd kost weinig energie. Vergelijk het weer met een huis. Als je vooraf weet wat je nodig hebt en waar het ligt, dan kost het veel minder moeite om iets te pakken dan wanneer je iets zoekt dat je nog nooit hebt gezien en waarvan je niet weet waar het ligt.

Dankzij die voorbereiding weet ik hoeveel energie ik nodig heb die dag. Geen exacte getallen natuurlijk, maar ik weet wel of ik tussendoor nog een e-mail kan beantwoorden of het bed kan verschonen. Verandert er ineens iets in planning, dan kan ik niet inschatten hoeveel energie dit gaat kosten. Zijn er veel prikkels? Moet ik communiceren? Hoe gaan mensen reageren? Houd ik nog genoeg energie over voor andere afspraken die ik heb staan? Ik raak al in paniek bij de gedachte dat ik moe iets moet afzeggen en uitleggen zonder voorbereiding.

Bijtanken

Natuurlijk helpt het als ik vermoeiende activiteiten vermijd. Niet in discussie gaan, star vasthouden aan mijn planning, thuis blijven. Dat kan niet altijd en dat wil ik meestal niet. Gelukkig zijn er manieren om bij te tanken. Een blog als deze schrijven helpt mij om mijn hoofd op te ruimen. Ik houd mijn lichaam in goede conditie. Als mijn hersens niet meer werken, kan ik fysiek mijn steentje bijdragen. Goed slapen is natuurlijk belangrijk, tegenwoordig lukt dat. Gelukkig zijn er ook activiteiten waar ik energie van krijg. Zowel op het werk als privé.

Denk daarbij aan samen iets ontdekken of bereiken, voor naasten zorgen, verbinding voelen. Dat kan ik helaas niet alleen. Voor anderen is het moeilijk te begrijpen dat ik te moe ben om vragen te beantwoorden, maar wel uitgebreid kan koken. Dat heb ik namelijk voorbereid en het geeft weinig prikkels. Zo neem ik op mijn werk soms een extra taak op me om het vele schakelen te compenseren.

Het scheelt mij veel energie als ik direct word geloofd als ik aangeef wat ik wel aankan en wat niet, ook al klinkt het misschien onlogisch.

“Maar vroeger kon je dat nog wel”

Er was een tijd dat ik mijn administratie op orde had, klussen in huis zelfstandig uitvoerde en mijn fiets goed onderhield. Ik had mijn leven op orde. Nu moeten anderen mij eraan herinneren dat ik een afspraak maak met de kapper of de tandarts. Of mij vertellen dat ik voor de 7e keer deze week hetzelfde vergeet. Voor het lezen van een boek heb ik zelden puf en ik heb veel rust nodig. Dat frustreert mij regelmatig.

in 2018 ben ik verhuisd. Daarmee verdween een groot deel van mijn routine. Ik begrijp mensen die mij erop wijzen dat ik het vroeger allemaal wel kon. De waarheid is dat ik toen veel minder deed. Ik was altijd thuis, had naast het werk nauwelijks verplichtingen en er gebeurde zelden iets onverwachts. Toen paste dat bij mij, maar ook toen had ik veel niet op orde. Taken in en om het huis hadden nooit mijn aandacht, net als kleding, uiterlijk en comfort. Nu wel. Ook een lat-relatie kost meer energie. Net als twee kinderen die, net als ik, met hun autisme worstelen.

Spontaniteit is belangrijker geworden. Ik zoek vaker nieuwe ervaringen op. En daarmee mijn grenzen. Dat heeft geleid tot een andere routine. Ik verbruik nu meer energie, maar geniet daardoor meer van het leven. Vroeger kon ik bepaalde dingen wel die ik nu niet kan. Doordat mijn omgeving dat steeds makkelijker accepteert, is dat niet erg. En met hun steun vind ik misschien een nog betere energiebalans. Ik hoop het.